Source: CBC
一对来自多伦多的夫妇正在为波士顿的一个研究实验室筹集资金，希望能够找到治疗他们七岁女儿罕见疾病的方法。Chris Hunsburger表示，他们的女儿Penny被诊断为与Selenon相关的肌病，这是一种极为罕见的疾病，导致严重的肌肉无力。Penny从小就出现症状，无法正常爬行和翻身，现在需要借助BiPap机器来帮助呼吸。
由于目前尚无已知的治疗方法，Hunsburger一家发起了名为“Penny's Promise”的慈善活动，以资助相关研究。他们计划于11月2日举行筹款晚会，目标是为波士顿儿童医院的Beggs实验室提供资金，这家实验室是全球为数不多的致力于该疾病研究的机构之一。
到目前为止，他们已捐赠10万美元。尽管研究仍然面临资金不足的问题，Beggs博士提到潜在的基因替代疗法展现了一些成功的迹象，团队希望未来几年内能够开始临床试验，即使没有治疗，许多Selenon患者依然可以过上充实的生活。
Hunsburger表示，他们将尽全力支持Penny和其他罹患这种稀有先天疾病的人。。
在追寻希望的道路上，爱与坚持总能带来新的可能。
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来源：https://www.cbc.ca/news/canada/toronto/family-partnering-with-boston-lab-for-selenon-research-1.7368737?cmp=rss
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