Source: CP24
Alexis Wilson发现3年前凌晨醒来，看到儿子Emmett在房间里尖叫、抓自己的脸并撞头在墙上。Emmett只说了一句话，“妈妈会帮我的”，然后陷入深重且目前无法逆转的退步。现年7岁的Emmett的发展技能较两岁时少，他的母亲仍在寻找帮助。Wilson几乎探索了所有可能的途径，花费高达30万刀，看过近100名医生、治疗师和其他专业人士，并全职担任Emmett的辩护者。Emmett被诊断患有自闭症，但表现不同寻常。你不会一夜之间患上自闭症”，一名护士告诉Wilson。目前居住在安大略省Thornhill的Emmett是省内逾6万名儿童之一，通过安大略自闭症项目寻求服务。截至2023年底，大约有1.4万名儿童通过该计划获得核心治疗，但仍有更多等待和Emmett一起排队。家庭对该计划提出担忧，称其进展缓慢，Emmett已在等待名单上超过2年半，且不真正基于需求，缺乏服务提供者意味着即使家庭有资金，也难以获得帮助，并几乎没有透明度。孩子们的家长不知道自己在等待名单上的位置，需要多久才能获得核心治疗资金。他们想知道是该再坚持一个月、再负更多债务私人支付治疗，还是应该借贷更多因为等待时间很长。
Wilson表示：“我不明白为何我们不知道，这就像去肉铺抽取号码结果是空白的。对Wilson来说难以穿越该系统，更不用说那些不熟悉可能有哪些服务可用或母语不是英语的父母了。安大略自闭症项目还为家长提供研讨会、入学计划、幼儿园项目和紧急响应服务。然而，许多孩子，包括Emmett，并不符合该支持体系。Emmett的入学计划应该是每周五天半天，但由于工作人员短缺，他只得不时接受一小时的技能培养支持。他曾两次使用紧急响应服务，但每次响应都是在Wilson联系后约两个月才到达。早期项目对1至4岁的儿童可用，但Emmett在被诊断时过于年长而无法使用。Wilson自掏腰包为Emmett提供了应用行为分析（ABA）的核心治疗，但目前支付不起。她和丈夫负债累累，已用掉大部分父母和公婆的积蓄帮助Emmett。Emmett目前就读于一所为残障儿童设立的私立学校，那里有音乐疗法、感观体操房、无障碍游泳池和带有光纤灯和平静水声的暗室。他们在课堂设置中使用ABA原则，同时还提供ABA治疗、作业治疗和言语治疗，但需额外费用。
Wilson只等待安大略自闭症项目的资金到账，以便重新让他参与这些服务。与此同时，Wilson考虑其他帮助途径，包括可能参与SickKids医院的深部脑刺激试验。她表示：“荒谬的是，我们正在考虑进行侵入性脑部手术，而我们甚至没有进行推荐量的治疗。纠结在两个现实之间，Wilson感觉不知如何给予Emmett她相信他在3年前所请求的帮助。但她也感觉自己正处于两个现实之间。我满意你是谁，”她对Emmett说，声音嘶哑。我想让你成为你过去的样子。她认为Emmett是患有儿童分裂性疾病，这是一种迟发的语言、运动和社交技能丧失，通常在精神扰乱期后发生。尽管曾是一个单独诊断，但在2013年已被纳入标准精神病诊断手册中的自闭症谱系障碍。Wilson找到了耶鲁医学院的研究团队，他们正在研究此疾病且Emmett现在正在参与研究。
一项该团队的研究称，虽然自闭症谱系障碍的患病率为68人中1人，但儿童分裂性疾病的患病率更像是10万人中1或2人。一项由耶鲁的Abha Gupta博士领导的2017年研究总结：“自闭症谱系障碍约三分之一的儿童经历技能退步，通常是在2岁前，而儿童分裂性疾病的退步被定义为更晚发生、影响更广泛、更严重。Wilson目前研究的最新途径是通过儿童治疗网络进行公费的广泛需求项目。但这一年度项目每次最多运行2小时，每周两至三天，而Emmett的父母都在工作，Wilson不确定怎么接送他。这是自闭症社区许多家庭所面临的困境，他们的孩子需求极大，以至于一个家庭的一个父母无法工作，但自掏腰包支付治疗的费用也太高，以至于家庭只能靠着两笔收入勉强度日。Wilson目前因自己难以应对而事假辞职。我称之为当前创伤性压力，”她说。为什么只有过去遭遇才被看作心理健康障碍？如果你正在经历它怎么办？”但事假还有几周就要结束，如果没有人能带Emmett去广泛需求项目并接回他，那可能意味着Wilson又走到了另一条终止道路上。她也感到不知道如何给予Emmett她认为他3年前请求的帮助。该加拿大新闻社的报道首发于2024年5月23日。
对于那些面临困境的家庭，我们应该给予更多理解和关爱，以帮助他们度过困难时刻。" } ```
