Source: CBC
Jeremy Bray在曼尼托巴省生活,罹患脊髓性肌萎缩症(SMA),正逐渐失去肌肉运动能力。29岁的他现在只能动左手的拇指,每天都在担心失去这一点。
虽然针对SMA的药物risdiplam(Evrysdil品牌)可以阻止病情恶化,但曼尼托巴省政府不愿支付其高达30万刀的费用,且只愿在患者未满25岁时提供资助。
Bray的家庭考虑如果政府不改变决定,可能会搬至萨斯喀彻温省以获得治疗。
Bray想与健康部长Uzoma Asagwara会面,争取药物补助,但省政府目前坚持遵循医疗专家的建议,不打算改变立场。
在生命的斗争中,每一次出路的选择都意味着希望与绝望,你是否愿意为他人争取那一线生机?
特别声明:本文及配图均为用户上传或者转载,本文仅代表作者个人观点和立场,不代表平台观点。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,
对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本平台不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,
并请自行核实相关内容。如发现稿件侵权,或作者不愿在本平台发布文章,请版权拥有者通知本平台处理。
Copyright Disclaimer: The copyright of contents (including texts, images, videos and audios)
posted above belong to the User who shared or the third-party website which the User shared from.
If you found your copyright have been infringed, please send a DMCA takedown notice to
info@microheadline.com
来源:https://www.cbc.ca/news/canada/manitoba/spinal-muscular-atrophy-jeremy-bray-treatment-1.7411564?cmp=rss
https://muscle.ca/wp-content/uploads/2022/01/CADTH-Reimbursement-Review-Spinraza-MDC-2022.pdf
https://www.mcgill.ca/infoneuro/files/infoneuro/als_manual_for_people_living_with_als.pdf