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曼尼托巴省拒绝支付能帮助罕见退行性疾病患者的药物费用

2024-12-19 奋斗在Manitoba
曼尼托巴省拒绝支付能帮助罕见退行性疾病患者的药物费用

Source: CBC

Jeremy Bray在曼尼托巴省生活,罹患脊髓性肌萎缩症(SMA),正逐渐失去肌肉运动能力。29岁的他现在只能动左手的拇指,每天都在担心失去这一点。

虽然针对SMA的药物risdiplam(Evrysdil品牌)可以阻止病情恶化,但曼尼托巴省政府不愿支付其高达30万刀的费用,且只愿在患者未满25岁时提供资助。

Bray的家庭考虑如果政府不改变决定,可能会搬至萨斯喀彻温省以获得治疗。

Bray想与健康部长Uzoma Asagwara会面,争取药物补助,但省政府目前坚持遵循医疗专家的建议,不打算改变立场。

在生命的斗争中,每一次出路的选择都意味着希望与绝望,你是否愿意为他人争取那一线生机?

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来源:https://www.cbc.ca/news/canada/manitoba/spinal-muscular-atrophy-jeremy-bray-treatment-1.7411564?cmp=rss https://muscle.ca/wp-content/uploads/2022/01/CADTH-Reimbursement-Review-Spinraza-MDC-2022.pdf https://www.mcgill.ca/infoneuro/files/infoneuro/als_manual_for_people_living_with_als.pdf
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